De behandeling

Er wordt veel onderzoek gedaan naar jeugdreuma, maar hoe de ziekte precies ontstaat is nog niet bekend. De behandeling richt zich daarom op het remmen van de ontstekingen, het behouden van mobiliteit en het bestrijden van de pijn.
Dit gebeurt op verschillende manieren.

De behandeling bij jeugdreuma heeft als doel:

Remmen van de ontsteking. Als een gewricht ontstoken is, doet het pijn en wordt het dik en stijf. Je kunt het moeilijker bewegen. Als de ontsteking lang blijft bestaan, kan het je gewricht beschadigen en deze beschadiging is blijvend. Daarom is het belangrijk om er op tijd bij te zijn. Medicijnen kunnen de ontsteking goed onderdrukken.
Pijn verminderen of wegnemen. Ontstekingen in gewrichten zijn meestal pijnlijk. Door de pijn kun je niet goed bewegen. Je hebt dan bijvoorbeeld moeite met lopen of iets vastpakken. Ook kunnen er slaapproblemen ontstaan door de pijn. Er zijn verschillende manieren om iets aan de pijn te doen: met medicijnen, met fysiotherapie, koelen met 'coldpacks/hotpacks' of met rust.
Leren omgaan met je ziekte. Het is vervelend als je lichaam je in de steek laat. Je hebt iets, waarvoor je niet zelf hebt gekozen. Soms is hierbij hulp nodig van een fysiotherapeut of ergotherapeut. Zij helpen met adviezen en soms met hulpmiddelen. Ook anderen kunnen je helpen, bijvoorbeeld een reumaconsulent, een psycholoog of lotgenoten.

Welke behandeling en door wie ?

De behandeling is meestal een combinatie van medicijnen met andere soorten behandelingen, bijvoorbeeld fysiotherapie en/of ergotherapie. In een aantal ziekenhuizen is er een speciaal spreekuur voor jeugdreuma. Meestal bespreekt de (kinder)reumatoloog dan met de anderen (bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, revalidatiearts, reumaconsulent of de (orthopedisch) chirurg) welke behandeling de beste is. Wat goed is voor de één, is niet altijd goed voor een ander! Welke behandeling het kind krijgt, hangt af van welke soort JIA het kind heeft, de leeftijd en hoe actief de ontsteking is. Omdat JIA grillig verloopt, is steeds opnieuw controle nodig en moet de behandeling soms worden aangepast.

Medicatie Algemeen

Als je JIA hebt, moet je meestal medicijnen gebruiken. Vaak zijn dit dezelfde soort medicijnen als die voor volwassenen met reuma, alleen is de dosering anders. Alle medicijnen die op de markt komen, worden getest of ze goed werken en niet teveel bijwerkingen hebben. De meeste medicijnen bij reuma zijn getest bij volwassen reumapatiënten. Hoe ze precies bij kinderen en jongeren werken, weet men vaak nog niet of onvoldoende. Wereldwijd overleggen reumatologen met elkaar over het effect en de bijwerkingen van medicijnen bij kinderen en jongeren.

Door onderzoek komen er tegenwoordig veel nieuwe middelen op de markt. De allernieuwste medicijnen zijn niet altijd de beste. Bij nieuwe middelen is er kans dat er bijwerkingen zijn, die pas na jaren worden ontdekt. Daarom zullen artsen geen nieuwe middelen voorschrijven, als een oud en vertrouwd medicijn ook goed werkt.

Medicijnen, en zeker reumamedicijnen, kunnen naast hun werking ook bijwerkingen hebben. Bij het voorschrijven houdt de arts hier rekening mee. Sommige medicijnen hebben veel bijwerkingen, andere minder. Informatie hierover kan men vragen aan de arts, de apotheek of lezen in de bijsluiter.

Bij gebruik van medicijnen, moet men soms rekening houden met de leefwijze. Alcohol drinken en roken belasten je maag. De combinatie van alcohol met bijvoorbeeld methotrexaat (mtx) kan zelfs gevaarlijk zijn. Over de invloed van cannabis, hasj of wiet met medicijnen is nog heel weinig bekend.

Van sommige medicijnen zijn naast tabletten of capsules ook andere gebruiksvormen verkrijgbaar. Voor jonge kinderen, die moeilijk kunnen slikken, bestaan er drankjes of oplosbare poeders. Zetpillen zijn handig, omdat ze langduriger werken dan gewone tabletten of capsules, tevens werken ze sneller en ontzien ze de maag.

Sommige middelen (bijvoorbeeld mtx) zijn zowel als tablet of als injectie verkrijgbaar. Vaak kan bij injecties de dosering hoger zijn, zonder dat er meer bijwerkingen optreden. Bijnierschorshormonen kunnen als injectie rechtstreeks in een ontstoken gewricht worden toegediend. Daardoor is de werkzame stof dan direct ter plaatse en zijn er veel minder bijwerkingen in de rest van het lichaam.

Nog een paar tips:

Het is belangrijk om te weten wat medicijnen in het lichaam doen en hoe ze te gebruiken. De informatie in de bijsluiters van de medicijnen is vaak moeilijk te begrijpen en klopt soms niet met de situatie. Sommige apotheken hebben ook andere informatie over medicijnen, die makkelijker leesbaar is. Vraag arts of apotheek altijd om uitleg.
Gebruik de medicijnen zoals de dokter heeft voorgeschreven. Deze informatie staat op het etiket.
Bewaar de medicijnen zoals het staat op de verpakking of op het etiket. Vraag het bij twijfel na in de apotheek.
Soms heeft het kind geen zin om medicijnen te nemen of vergeet ze. Het valt ook niet mee om dagelijks medicijnen te gebruiken. Toch is het erg belangrijk om ze in te nemen: er kan blijvende schade aan de gewrichten mee worden voorkomen.

Reumamedicatie

Als een kind JIA heeft, zal het bijna altijd medicijnen krijgen van de arts. Welke medicijnen dat zijn, hangt af van de soort jeugdreuma die het heeft, hoe actief de ziekte is, welke medicijnen het al heeft gehad en van de leeftijd.

Er zijn veel verschillende medicijnen, en er komen de laatste tijd in een flink tempo nieuwe bij. Ze kunnen verdeeld worden in de volgende categorieën:

Categorie	Werking	Voorbeelden	Mogelijke Bijwerkingen
NSAID's (Non Steroidal Anti Inflammatory Drugs)	Ontstekingsremmende en koortsverlagende pijnstillers	Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac, Indometacine	Maag- en darmklachten
DMARD's (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs)	Lang(zaam) werkende ontstekingsremmers die de schade aan gewrichten kunnen beperken	Methotrexaat(MTX), Sulfasalazine, Entanercept, Infliximab	Maag- en darmklachten, huiduitslag, nier- of leverfunctiestoornissen, afwijkingen in de bloedaanmaak
Corticosteroïden (bijnierschorshormonen)	Snelwerkende ontstekingsremmers die schade aan de gewrichten kunnen beperken	Prednison, Prednisolon	Groeiafremming, vollemaansgezicht, grotere eetlust, botontkalking, overbeharing, verminderde afweer

*Etanercept en Infliximab behoren tot de nieuwste generatie DMARD’s, de zogenaamde “biologicals”. Dit zijn middelen die ontstekingshormonen, zoals b.v. TNF alpha, remmen. Er zijn momenteel veel ontwikkelingen op het gebied van de biologicals. Met enige regelmaat worden er nieuwe studies gestart. Omdat de middelen erg kostbaar zijn, worden ze pas ingezet als andere medicatie niet effectief blijkt. Ook is er vaak speciale toestemming nodig van de verzekeraar. Het gaat vaak om toepassingen bij kinderen met de ernstige vormen van JIA.

In een aantal gevallen levert een combinatie van medicijnen de beste resultaten op. Het kan soms enige tijd duren voor de meest effectieve combinatie gevonden is. Bij kinderen waarbij niets de ontstekingen voldoende remt, wordt soms een beenmergtransplantatie overwogen. Dankzij de komst van de biologicals is hier echter steeds minder vaak noodzaak toe.

Zoals bij de meeste medicijnen het geval is, kennen ook de bij jeugdreuma toegepaste medicijnen regelmatig bijwerkingen. Vaak is hier wel iets aan te doen. Zo kunnen eventuele maagproblemen ten gevolge van NSAID-gebruik voorkomen worden met een maagbeschermend medicijn. De misselijkheid die kan optreden bij MTX gebruik, wordt vaak ondervangen met foliumzuur. Ook het niet gebruiken van melkproducten op de inname dag van MTX kan de misselijkheid verminderen.

Botontkalking ten gevolge van langdurig prednisongebruik kan voorkomen worden met extra calcium en vitamine D, of met een middel dat botverlies voorkomt (een bisfosfonaat)

Fysiotherapie

Bewegen is belangrijk voor kinderen met JIA. Het heeft een positief effect op de beweeglijkheid en soepelheid van de gewrichten, op de botopbouw, de spieren en de conditie. Omdat de gewrichten tijdens het oefenen niet te veel belast mogen worden, wordt therapie vaak in –warm- water gegeven (hydrotherapie). Het gaat hierbij vooral om het oefenen van de grove(re) motoriek, zoals benen en armen. In periodes dat gewrichten zwaar ontstoken en gezwollen zijn, is fysiotherapie vaak niet mogelijk. In dat geval worden gewrichten meestal gekoeld.

Ergotherapie

Ergotherapie houdt zich met name bezig met houding en fijne motoriek (b.v. de handfunctie), en is er op gericht om te zorgen dat alledaagse activiteiten op een verantwoorde en praktische wijze uitgevoerd kunnen worden. Ook worden er zonodig adviezen gegeven over hulpmiddelen (b.v. penverdikker, loopfiets) of woningaanpassingen.

Overige behandelvormen

Naast medicatie, fysiotherapie en ergotherapie, kunnen nog andere vormen van behandeling nodig zijn, afhankelijk van de klachten.

Om te voorkomen dat gewrichten bijvoorbeeld in een verkeerde stand komen te staan of verkeerd worden belast, kunnen er corrigerende protheses worden toegepast. Het kan hier bijvoorbeeld om inlegzooltjes gaan, spalkjes voor de polsen of een halskraag.
Als een kaakgewricht is aangetast , kan een orthodontist besluiten tot een beugel.
Bij een aantal vormen van JIA bestaat een verhoogde kans op oogontstekingen. Kinderen met JIA gaan dan ook regelmatig naar de oogarts.
In enkele gevallen kunnen gewrichten zo ernstig beschadigd raken, dat een gewrichtsvervangende operatie uitkomst moet bieden.
Soms kunnen kinderen met JIA psychische problemen krijgen. Deze kinderen en hun ouders worden regelmatig gezien door een team van maatschappelijk werkers, kinderpsychologen en speltherapeuten.

Tenslotte gaan veel ouders bij de alternatieve geneeswijzen op zoek naar effectieve behandelmethoden. Er zijn hierbij veel keuzemogelijkheden, onder ander acupunctuur, orthomoleculaire geneeskunde, osteopathie, magnetiseren etc. Binnen de vereniging zijn geen gevallen bekend van kinderen die enkel door de toepassing van alternatieve geneeswijzen hun reuma hebben overwonnen. Wel kunnen alternatieve geneeswijzen, als aanvulling op de reguliere behandeling, soms een positief effect op het kind hebben. Het is in ieder geval altijd wenselijk de reumatoloog op de hoogte te stellen van de stappen die u in het alternatieve circuit zet.