Vragenlijst consument en de zorg
Van 3 tot en met 16 november a.s. organiseren het Meldpunt Consument en de Zorg en de Zorgbelangorganisaties een meldactie over ervaringen met medicijngebruik.
De meldactie is gekoppeld aan de Week van de Chronisch Zieken (7-13 november).
Als belangenorganisaties van patiënten krijgen de NPCF en regionale Zorgbelangorganisaties regelmatig vragen en klachten van mensen over geneesmiddelen.
Waarom krijg ik van mijn zorgverzekeraar geen vergoeding voor mijn medicijn?
Hoe komt het dat ik ineens een ander medicijn krijg van mijn apotheek?
Wie controleert of ik verschillende medicijnen bij elkaar kan gebruiken?
Hoe kan het dat de prijs van mijn medicijn steeds verandert?
Vooral mensen die dagelijks medicijnen gebruiken worden opgeroepen om aan de actie mee te doen. De resultaten worden gebruikt om te signaleren wat er goed gaat,
maar ook waar knelpunten optreden rondom veilig medicijngebruik en deze vervolgens aan te pakken.
Vul daarom hier hun vragenlijst in.
Alvast bedankt voor uw medewerking
Informatiedag 31 januari 2009
Wij nodigen u graag uit voor een landelijke informatiedag voor ouders/verzorgers van kinderen met JIA of een aan reuma aanverwante aandoening(KAISZ). Deze dag wordt georganiseerd door de JIA Vereniging Nederland en
zal plaatsvinden op zaterdag 31 januari 2009 in het Conferentie en Vergadercentrum Beekbergen te beekbergen.
lees meer...
Update ledenadministratie
Sommige leden onder u zijn al heel lang lid van onze vereniging en dat waarderen we zeer.
Afgelopen maand zijn we overgestapt op een ander programma voor de ledenadministratie.
Dit is voor ons meteen een goed moment om alle leden gegevens te updaten.
Wij willen u daarom vragen dit formulier in te vullen en naar ons op te sturen.
Alvast bedankt voor uw medewerking.
Geef je collega’s op voor de Reumafonds Support Award 2009!
Met reuma blijven werken dankzij de steun van je collega’s. Daar draait het om bij de Reumafonds Support Award.
Mensen met reuma willen vaak graag blijven werken, ondanks de pijn en bewegingsbeperkingen. Door hun eigen motivatie en doorzettingsvermogen komen zij een
heel eind, maar ook begrip en hulp van de collega’s of werkgever zijn onontbeerlijk. De Support Award beloont deze collegialiteit.
De Support Award 2009 wordt uitgereikt in februari 2009. Heb je reuma en wil je jouw collega’s in het zonnetje zetten? Geef ze op voor de Support Award 2009!
Kijk op www.supportaward.nl voor meer informatie en het aanmeldingsformulier.
Update van "Het Wiel"
De up-date van "het Wiel" is klaar.
De wet en regelgeving is aangepast en ook het hoofdstuk over ziektebeelden is gewijzigd. Er zijn twee versies, 1 die "het Wiel"
in zijn geheel in de vernieuwde vorm weergeeft en 1 waarbij alleen de veranderde pagina's weergegeven zijn. Dat scheelt een boel papier, maar moet dan door uzelf op
de juiste plek in het oude "Wiel" worden gezet.
lees meer...
Kunz.t zet in beweging
Naast het zeer succesvolle project ‘Fitkids’ heeft Artsen voor kinderen in april 2008 het project ‘Kunz.t atelier’ gelanceerd.
Zoals de kinderen met een chronische of langdurige ziekte bij Fitkids lichamelijk in beweging komen, zo komen zij bij Kunz.t atelier innerlijk in beweging.
lees meer...
Opening polikliniek kinderreumatologie in het VU medisch centrum
Donderdag 22 mei j.l. werd de polikliniek kinderreumatologie geopend in het VU medisch centrum. (dit subspecialisme was voorheen niet aanwezig in
de VU).
Die dag startte Joost Swart als kinderreumatoloog (Joost heeft 2 jaar kinderreumatologie in het WKZ gedaan, 10 maanden volwassen reumatologie in VU en
3 maanden kinderimmunologie in het WKZ).
Het polispreekuur is op de donderdagochtend en kent geen wachttijden (er is wel een verwijsbrief van de huisarts/specialist noodzakelijk).
Afspraken kunnen gemaakt worden via:
Telefoonnummer: 020-4441130
e-mail-adres: polikin.balie@vumc.nl
online afspraak via:
http://www.vumc.nl/zorg/patienten/online-afspraakverzoeksysteem/Afspraak-maken/317392/
Counterpart binnen de volwassen reumatologie is Dr Richard van Vugt.
Joost zal in de toekomst ook in het Jan van Breemen Instituut werkzaam zijn.
Zijn promotie-onderzoek naar stamceltherapie bij gewrichtsontsteking vindt nog plaats binnen de groep pediatrische immunologie in het WKZ.
De JIA Vereniging wenst Joost veel succes.
Ziezon.nl
Bij de invoering van de wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen op 1 augustus 1999 zijn de ziekenhuisscholen opgeheven.
Voor de 130 leerkrachten van deze ziekenhuisscholen en hun coördinatoren is in 2000 een netwerk opgericht met als doel om hun expertise
vast te houden en verder te ontwikkelen, zowel door het organiseren van bijeenkomsten als door ICT-middelen in te zetten.
Dit netwerk ontstond in 2000 en kreeg de naam Ziezon, landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs. Sinds 2000 heeft Ziezon zich ontwikkeld
tot een breed netwerk dat verder gaat dan de consulenten en coördinatoren. Diverse belangenorganisaties en experts in het veld van
ziektebeelden zijn zich gaan verbinden met Ziezon. Zo ontstond een netwerk met het aanzien van het knooppunt van alles wat te maken heeft
met ziek zijn en onderwijs.
Via hun website www.ziezon.nl, is allerlei nuttige informatie te verkrijgen mbt onderwijs aan zieke kinderen. Ziezon heeft onderwijsconsulenten in dienst welke al binnen en week bij je
op de stoep staan en helpen met school e.d.
Ook is er een
handboek
terug te vinden om scholen die voor het eerst kennis maken met een kind met
reuma in één keer een grote hoeveelheid informatie te geven zodat zij een
optimale begeleiding kunnen aanbieden aan de leerling die aan hen is
toevertrouwd.
Nieuwe techniek biedt kinderen met jeugdreuma perspectief
Met een nieuwe testtechniek, mede mogelijk gemaakt door het Reumafonds, kan in één druppel bloed of gewrichtsvloeistof meer dan dertig verschillende stoffen worden gemeten.
Voorheen waren daarvoor meerdere testen nodig en dat kostte tijd en geld, bij kinderen moest er vaker bloed worden geprikt.
Hierdoor kan de zoektocht naar oorzaak en (nieuwe) behandeling van jeugdreuma worden versneld.
Onderzoeker Wilco de Jager, werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht, is op 20 maart op
de nieuwe techniek gepromoveerd.
lees meer...
Enbrel
Heeft u ook problemen met de nieuwe Enbrel voorgevulde spuit?
Stuurt u dan
dit formulier terug aan Wyeth met een kopie aan ons.
Wij willen als vereniging een gesprek aanvragen bij Wyeth en al onze meldingen bundelen.
Dank u wel voor uw hulp!
Aktiviteiten van de vereniging
De JIA Vereniging Nederland organiseert ieder jaar weekenden voor de kinderen van 6 t/m 18 jaar.
Onlangs hebben we de leeftijdsgroepen opnieuw ingedeeld vanwege het grote animo onder de kinderen.
Daarnaast streeft de vereniging er naar om ieder kind de mogelijkheid te bieden om met een weekend mee te gaan.
Vanaf 2008 zullen er de volgende weekenden georganiseerd worden:
Informatie voor gebruikers van Enbrel
Met ingang van 1 januari 2008 zullen de Enbrel 25 mg poeder voor injectie en de Enbrel 50 mg poeder voor injectie definitief worden
vervangen door de Enbrel voorgevulde spuit. De voorgevulde spuit van Enbrel is precies wat de naam zegt: u hoeft de Enbrel poeder
niet meer apart op te lossen met de vloeistof, dat zit er allemaal al in.
Als u op dit moment nog de Enbrel 25 mg poeder voor injectie of de Enbrel 50 mg poeder voor injectie gebruikt, adviseren wij u contact
op te nemen met uw behandelend arts. Dan kunt u samen met uw arts de overgang naar Enbrel voorgevulde spuit bespreken.
Mocht u op basis van medische gronden de Enbrel voorgevulde spuit niet kunnen gebruiken, dan kan uw arts contact opnemen met de
medische afdeling van Wyeth. Voor deze patienten is er de mogelijkheid met een andere verpakking van Enbrel behandeld te worden.
Bestel nu een Boetie T-shirt
Naast het bestellen van de drie informatieboekjes over jeugdreuma, bestaat er ook de mogelijkheid om een T-shirt met
Boetie als opdruk te bestellen. U steunt hiermee de vereniging.
lees meer...